Lorenzo sofre de distrofia de Duchenne, doen\u00e7a gen\u00e9tica, degenerativa, que compromete os m\u00fasculos do corpo<\/span>. Para comprar a medica\u00e7\u00e3o, que custa R$ 16 milh\u00f5es, seus pais criaram a campanha “Juntos com Lorenzo”, nas redes sociais e em um site. Por\u00e9m descobriram que os v\u00eddeos estavam aparecendo em outras p\u00e1ginas.<\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n “O pessoal come\u00e7ou a mandar pra n\u00f3s: ‘gente, voc\u00eas est\u00e3o fazendo alguma outra vaquinha?’ As pessoas ficaram apavoradas, dizendo que a gente j\u00e1 tinha quase chegado no valor”, afirma a m\u00e3e, Cintia de Melo Claudino.<\/p><\/blockquote>\n<\/div>\n<\/div>\n “A\u00ed a gente foi investigar e realmente, tem umas 4 ou 5 vaquinhas usando o v\u00eddeo do Lorenzo. Tem at\u00e9 tem uma que t\u00e1 em R$ 8,4 milh\u00f5es”, diz.<\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n Para chegar nesse valor, os golpistas impulsionaram publica\u00e7\u00f5es nas redes sociais, compartilhando o conte\u00fado que foi criado para a causa verdadeira, conforme constatou a fam\u00edlia. O boletim de ocorr\u00eancia foi registrado como estelionato.<\/p>\n \u00c0 reportagem, a Pol\u00edcia Civil disse que tenta localizar a quadrilha e os respons\u00e1veis pelo sites falsos.<\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n “Usar uma doen\u00e7a. Usar uma crian\u00e7a, pra fazer uma coisa dessa. N\u00e3o tem palavras pra uma pessoa dessa. Totalmente sem cora\u00e7\u00e3o”, desabafa Cintia.<\/p><\/blockquote>\n<\/div>\n<\/div>\n At\u00e9 a mais recente publica\u00e7\u00e3o desta reportagem, a campanha de Lorenzo havia reunido menos de 10% do necess\u00e1rio, cerca de R$ 1,5 milh\u00e3o.<\/p>\n Al\u00e9m de reunir o valor, h\u00e1 uma corrida contra o tempo: o menino caminha com dificuldade, precisa se apoiar para subir escadas e de ajuda para atividades do dia a dia. A doen\u00e7a \u00e9 progressiva, e pode afetar tamb\u00e9m o cora\u00e7\u00e3o e os pulm\u00f5es.<\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n A fam\u00edlia teme que Lorenzo possa perder os movimentos antes de receber o tratamento \u2013 um \u00fanico medicamento, no mundo, pode reverter o quadro. O Elevidys foi aprovado pela Anvisa no \u00faltimo dia 2 de dezembro.<\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n “\u00c9 uma esperan\u00e7a muito grande para todos os pacientes com Distrofia Muscular de Duchenne, mas \u00e9 fundamental a gente entender ele melhor. Fazer estudos para ver se o rem\u00e9dio vai realmente funcionar nas faixas et\u00e1rias adicionais, como em pacientes mais graves. Tem muita estrada pela frente, mas \u00e9 um avan\u00e7o extraordin\u00e1rio em rela\u00e7\u00e3o a tudo o que ele representa para a doen\u00e7a”, pondera o neurologista e geneticista do Hospital de Cl\u00ednicas de Porto Alegre e da Ufrgs, Jonas Saute.<\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n A inje\u00e7\u00e3o \u00e9 uma esp\u00e9cie de “terapia gen\u00e9tica”, de dose \u00fanica, que modifica a prote\u00edna que causa a doen\u00e7a. No Brasil, \u00e9 prescrita para crian\u00e7as entre 4 e 7 anos, pois foi o grupo que melhor respondeu ao f\u00e1rmaco nas pesquisas.<\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n A idade de Lorenzo, tr\u00eas anos acima do que \u00e9 recomendado para uso, foi um dos argumentos da justi\u00e7a ao negar o pedido feito pela fam\u00edlia. O processo contra a Uni\u00e3o pedia o valor integral da terapia, R$ 16 milh\u00f5es. Na decis\u00e3o, tamb\u00e9m foi citado que “os recursos do SUS s\u00e3o limitados”.<\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n Em Minas Gerais, num caso semelhante, mas de uma crian\u00e7a com 5 anos de idade, a decis\u00e3o foi favor\u00e1vel.<\/p>\n<\/div>\n<\/div>\nUm \u00fanico rem\u00e9dio<\/h2>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n
Negado na Justi\u00e7a<\/h2>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n
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